XII Bienal de ARQUITECTURA PARA TODOS en San José, Costa Rica 2014
La naturaleza en su esencia evoluciona una y otra vez por ello me he entregado a la situación vivida diariamente con la enfermedad no solo por la personal sino también por el otro que en cierta forma la vive junto al cuidador.
Los seres humanos debemos abrirnos a VIVIR TRANSFORMACIONES, las personas con disCAPACIDAD vinimos al MUNDO a romper esquemas y tener vivencias que nos permitan evolucionar y ACEPTAR situaciones inesperadas que por una u otra razón llegaron a nuestras vidas, cada uno de nosotros somos un UNIVERSO VALIOSO y DISTINTO
LA VIDA ES UNA METÁFORA
… así aparezcan los problemas hay que mantener
VIVOS LOS SUEÑOS¡¡¡
«Mi nombre es DILIA BRACHO FLORES, Arquitecto, persona con movilidad muy limitada, residente en Maracaibo, Estado Zulia, VENEZUELA. En el año 1988, finalizando mis estudios para obtener el título de ARQUITECTO en la Universidad del Zulia, surgió en mi cuerpo un malestar que se fue transformando en algo inexplicable. En todas las pruebas clínicas y de diagnósticos médicos no se detectaban las causas de dicho malestar. Un buen día, tras tanta incertidumbre, dieron con el diagnóstico y el origen de la enfermedad: «ESCLEROSIS MULTIPLE“
Durante algún tiempo estuve inmersa en silencio, pesando cada una de mis ideas sobre cómo generar “LIBERTAD ESPACIAL” a las personas con disCAPACIDAD al igual que yo (para así motivar que aunque nos vayan surgiendo complicaciones, igual podemos disfrutar, vivir y lograr soluciones)… en este mundo en silencio descubro mi pasión: DISEÑAR PARA TODOS.
…tengo muy poca energía, solo para medio salir de allí necesito que mis cuidadores (familia) me apoyen.
En el año 2003 tuve la crisis más fuerte de la esclerosis múltiple, como consecuencia de ese «brote» ocasionado por la ESCLEROSIS, quedé con temblores coreicos en ambos brazos que me limitan a valerme por mi misma, para realizar actividades básicas del quehacer diario. El lado izquierdo de mi cuerpo es el que uso para comer, asearme, trabajar, etc.
FETEM (La Forma progresiva secundaria (EMSP), cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva.
Como a un niño me enseñaron a comer para no hacerme daño, así como también, a realizar algunas necesidades básicas y acondicionar mi hogar para desplazarme libremente con la silla de ruedas. Dependo del cuidado de mi familia y de Dios, todo en armonía y en paz, aun con esta «paralización» que invade mi cuerpo “me ha sensibilizado y humanizado tanto que me he entregado a ayudar a TODOS para regalar “LIBERTAD ESPACIAL»
Actualmente casi no tengo movilidad me ayudan mis cuidadores casi no siento mi médula por ello necesito la extensión en el WC ya que me cuesta ponerme de pie en los 50 cm que hay del piso al WC y trasladarme también de la silla a la ducha.
Por este espacio solicitamos a los organismos públicos y privados, que se reconozcan nuestros derechos civiles: de Accesibilidad en todos los contextos para poder desarrollar nuestra vida con normalidad, sin discriminación para así sensibilizar y conseguir beneficios que logren la integración de las personas con discapacidad en cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural, familiar y que seamos tomados en cuenta de manera muy efectiva
En conclusión, el tratamiento de la Esclerosis Múltiple es un reto que se ha ido alcanzando con esfuerzo y trabajo de médicos, familiares y sobre todo con el apoyo incondicional de nosotros los pacientes.
Entre TODOS nos apoyamos y tenemos como objetivo propiciar la inclusión social de las personas que viven algún grado de discapacidad, con esto se busca sensibilizar y concientizar a la sociedad (MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA) sobre los derechos de trato igual a las personas con discapacidad,
ESPACIOS para TODOS va hacia un lineamiento en el cual se dignifique a cada personas con discapacidad e integrándole con su entorno, creando asideros óptimos mostrando como podemos tener nuestros espacios totalmente ACCESIBLE.
“si mi mundo tiembla lo abrazaré para calmarlo”…
Dilia Bracho
diliabracho@gmail.com
No puedo hacer un comentario, ni objetivo, ni profesional. El mundo de las personas con disCPACIDAD, como tu lo escribes, solo puedo imaginarlo a traves de la pequeña discapacidad que tengo por problemas en mis piernas y columna debido a la artroais. Pero cuando te leo, veo tus diseños, siento verguenza por quejarme de mi condicion que aun me permite desplazarme con ayuda de un baston y en una ciudad tan hermosa como Coruña que tiene aceras con desnivel en cada calle para facilitar, ademas del paso de las mamas con sus cochecitos, el de las personas que se movilizan en «cadeira de rodas» silla de ruedas en gallego. Y te he seguido desde aquel dia que estuviste en mi vieja y querida casa hasta hoy, admirando tu empuje, tu necesidad de transformar lo que fue un cataclismo de tu joven vida, en una oportunidad para crecer y hacer algo (muuuch) por los demas. Desde mi vida que ha visto casi 75 amaneceres, te veo con ojos asombrados y llenos da admiracion. Ojala hubiese dos puñados de personas como tu en nuestro maltratado pais. Dios te bendiga, dilia
Propiciar la inclusión social de las personas que viven algún grado de las enfermedades discapacitantes (por padecer Esclerosis Múltiple, fibromialgia, etcétera) y mejorar la calidad de vida de las personas es importante, esencial.
Todo el apoyo y solidaridad para que haya una informacion cercana y una mayor conciencia social.
El tratamiento de la Esclerosis Múltiple y otro tipo de enfermedades que tienden a discapacitar a las personas es un reto que se ha ido alcanzando con esfuerzo y trabajo de médicos, familiares y sobre todo con el apoyo incondicional de los pacientes.
Otros links que hablan del tema:
http://pehpartidoecologista.blogspot.ru/2014/06/propiciar-la-inclusion-social-de-las.html
Libertad Espacial!!!
INFINITAS GRACIAS POR TODO VUESTRO APOYO, MI MUY QUERIDA OLGA TE ENVÍO UN FUERTE ABRAZO Y LES ASEGURO QUE MIENTRAS PUEDA SEGUIRÉ REGALANDO “Libertad Espacial” A TODOS
Siempre a la orden
Diliab